Tag Archives: קאַודאַ עקווינע סינדראָום

Update – 18 Months AgoMy Journey with Cauda Equina Syndrome Began

18 Months Ago…

On Feb 11, 2013, I had never heard of קאַודאַ עקווינע סינדראָום (סעס). That changed the next day. This very day, 18 months ago, I awoke with no feeling below my waist. Something very wrong was going on with my body! איך האט ניט וויסן עס דעמאָלט, but I was beginning the journey called Cauda Equina Syndrome.

On this blog I’ve chronicled the first year of that journey. I have been very blessed in my recovery, especially given that it took 14 days to have my decompression surgery and not having ANY feeling below my waist. I won’t cover the details of what has been written before, but this update gives a quick look at my progress since the one year mark.

Many neurosurgeons and other physicians say that nerve regeneration only occurs for 12 months, while others say 12 - 18 months is the time in which what healing will happen does happen. My physical therapist told me 18 - 24 months. I don’t know if this is “frontline” info or whether she was just trying to motivate me further than I already was.

For me, the months since my 1 year anniversary have been challenging with some minor regression – but, I am still seeing spurts of significant regeneration taking place. I went through a period of frequent nerve pain in the top of my right foot. This seemed to be aggravated by my evening commute, which is usually around 1 שאָ 10 מינוט. The last 10 - 15 minutes of the drive I would get the “electro-shock” feeling so familiar from other body parts earlier in my recovery.

These were so painful I almost became a dangerous driver. I fell back on my flight training skills – ABC – Aviate (Fly the plane, in this case, drive the car – make sure you don’t run into someone or something), Navigate (Don’t get lost and for the car it means make sure you don’t miss a turn while distracted), Communicate (In the air, we’d get help from controllers on the ground, in the car, this just means Comfort – try to find a position where the pain subsides. Those pains left me about a month ago. As they left, they presented me with a going away present of more feeling in my feet. I now only have impaired feeling in a ½ - ¾ inch band around my foot, beginning about ½ inch above the bottoms of the feet (my toes excepted as they have had feeling for some time.)

My legs have feeling back except for the backs of the legs and inner portion of the buttocks, but only the lower ½ of that and the corresponding front area. That too is a recent improvement. I am now able to walk without assistive device for over 100 פֿיס, but my legs and hips are completely exhausted by the effort and are in moderate pain by the end. But I am improving, slowly but surely, I continue to strengthen and improve.

I still cannot stand for more than 20 - 30 סעקונדעס, nor sit for more than an hour without problems. This limits my ability to travel and is sorely missed (no pun intended.) I keep pushing to improve. If I don’t, I won’t know how much I can improve. So I work full time, with 2 hours round trip commute time. And I walk whenever I can, to the point of not being able to any more. By the time I get home I am exhausted. I still have not had to have surgery on the torn tendon in my right foot.

Despite that, God has allowed me to lead small groups and classes at church. I am truly blessed. None of us who are afflicted with CES want to stay as we are. We learn to deal with the injury and we fight to overcome as much of its affects as possible. It is easy to look around, seeing people who do not appreciate the simple act of being able to walk. Or run. Or stand for a few minutes. Or travel 6 hours to visit with old friends or many other things. Looking at these will surely lead to defeat, depression, and a downward spiral. Look at what we can accomplish instead! Life is different, not over. It isn’t fair, but then we’ve known that for a long time. I choose to let my disability strengthen me, rather than define me. I challenge you to choose your goal and work for it!

 

אַ פאַקטיש שפּריץ בשעת לעבעדיק מיט קאַודאַ עקווינאַ סינדראָמע

Cauda Equina Syndrome Finally Singing in the ShowerI've reached another milestone! דעם וואָך איך איז געווען קענען צו נעמען אַ פול שפּריץ בשעת שטייענדיק!

That doesn't sound like a big deal to some, אָבער צו אונדז וואס האַנדלען מיט קאַודאַ עקווינאַ סינדראָמע שטייענדיק פֿאַר קיין לענג פון צייַט איז ניט אַן אָפּציע. איינער פון די זאכן סעס נעמט פון איר איז פוס שטאַרקייַט. Even if feeling returns, שטאַרקייַט זאל ניט. So to stand in the shower for the few minutes it takes to shower, און אַדינג די גשמיות יגזערשאַן פון שאַוערינג, איז אַ הויפּט מיילסטאָון פֿאַר מיר!

One letdown though is that it did take so much strength that I can't do it every day, or even most days... נאָך. But the future is before us and we shall see what it brings, אָבער פֿאַר איצט איך קענען ניט דיטש דער שפּריץ אַוועקזעצן. I am currently passing Month 13 מיט סעס, so I've really got to get busy on my Month 12 און חודש 13 ריפּאָרץ! Hope to have them up this weekend.

קאַודאַ עקווינע סינדראָום – אַנפאָרסין רעליעף

I really didn't want to believe it...

אבער הייַנט עס איז פֿאַר זיכער.

לעצטע וואָך, איך האט געוואקסן פּראָבלעמס מיט מיין וואָג. Now that really helps when I've also got a torn peroneal טענדאָן אויף די רעכט קנעכל! סייַ ווי סייַ, דאנערשטיק אָוונט מיין קאַודאַ עקווינע סינדראָום אַפּט די אַרטשיוועס - איך גאַט געוואקסן ווייטיק אין מיין רעכט פֿיס / קנעכל (נערוו ווייטיק, מוסקל קראַמפּס, ויסגעטראַכט ווייטיק - אַלע פון ​​עס).

ps21v14אַזוי ימאַדזשאַן מיין יבערראַשן ווען שפּעט אויף שבת, נאָר איידער בעדטיים, די וואָג אומגעקערט צוזאמען מיט זייער דיקריסט ווייטיק!! איך געגאנגען צו בעט טראכטן עס צו זיין אַ פלוקע. I didn't mention it to my wife because I thought it was just one of those transitory things we get when we suffer with CES.

גוט זונטיק מאָרגן, דער ווייטיק איז געווען נאָך זייער נידעריק. מיר זענען אויף צו קירך און געקומען היים. I waited for the pain to increase... נאָך אומגעקערט היים פון קירך זונטיק אָוונט איך איז געווען זייער פול מיט האָפענונג אַז אַ שטענדיק טוישן האט פארגעקומען, אָבער נאָך איך ווייטיד.

אויף וואַקינג דעם מאָרגן, מיין פֿיס פּעלץ ווי איך קען לויפן אויף זיי ווידער אויב ניט פֿאַר די טענדאַן. Of course my legs wouldn't let me run anyway, אָבער עס האט איצט שוין איבער 36 שעה - לאַנג גענוג צו דערקלערן אַז מיין פֿיס ווייטיק האט דראַמאַטיקאַלי געביטן פֿאַר די בעסער. אַלע פון ​​דעם נאָר נאָך די 1 יאָר צייכן. אין פאַקט, ווי איך פּאָסטן דעם, מאָרגן מאַרקס די 1 יאָר יאָרטאָג פון מיין דיקאַמפּרעשאַן כירורגיע.

moving-forward-quotes253

I've also regain some feeling in the back (האַמסטרינג) געגנט פון מיין לינקס פוס - that's new feeling too! אַזוי פּראָגרעס האלט. גאָט האט אַ מעכייַע געפיל פון טיימינג - נאָר ווען איר טראַכטן איר דאַרפֿן ענקערידזשמאַנט אין איין געגנט, ער גיט איר ענקערידזשמאַנט אין אנדערן. און אַז ענקערידזשמאַנט ריטשאַז אויס און סטרעטשיז זיך רעכט אין דער געגנט איר דאַרפֿן עס צו גיין. אַזוי וואָס איז אַ טאָפּל ברכה! אַ דאַנק, לאָרד!

Continuing the walk...

ד.וו.

דוד

 

סעס | מאָנאַט 11 מיט קאַודאַ עקווינאַ סינדראָמע

מאָנאַט 11 האט פלאָון דורך (ווי האט חודש 12 אַזוי ווייַט, אַזוי דעם שפּעט פּאָסטן).

.lies

מאָנאַט 10 געענדיקט מיט עטלעכע שלעכט זאכן געשעעניש אין מיין פּערזענלעך לעבן. די פארבליבן דורך רובֿ פון חודש 11 ווי געזונט. I was dealing with the feelings caused by my מישפּאָכע member and also a friend. פון די צוויי, די איבערגעבליבענע פרייַנדשאַפט hurt far more. The relationship with my family member had been on a long slow descent with an abrupt, אָבער קורץ, cliff at the end. The broken friendship is something that I didn’t see coming… a total surprise and shock. We’ve all been there before, אָבער עס האט שוין אַזוי לאַנג זינט עמעצער איך געהאלטן אַז נאָענט אין מיין האַרץ האט געטאן אַזאַ אַ זאַך.

 

.unknowingאיך טאָן ניט וועלן די פֿרייַנדשאַפֿט איבערגעבליבענע, but it remains that way to this day. For almost a month, I didn’t know how I would feel should my friend ask for forgiveness. Eventually, the hurt receded. This allowed me to align my feelings with my caring for this person. I am now at the point where I can forgive my friend should they ask for it. I can also continue the friendship; אָבער עס וואָלט ניט זיין ווי נאָענט ווי פריער ... איך בין ניט בייַ אַ פונט אין מיין לעבן ווו איך בין גרייט צו געטרויען לייערז גענוג צו לאָזן זיי אין מיין קרייַז פון נאָענט פריינט. Perhaps I never will be. The really sad part is that I don't think this person has the first clue that they've done anything to hurt me.

 

 

.trust

ניטל came and went during Month 11. We had a nice, quiet time - אָבער די אָלדער איך באַקומען, the more I miss having a family that loves one another. We don’t have children and that puts us in a lonely place too. I come from a very dysfunctional family. Perhaps that is why I have such revulsion for liars. My family’s holiday gatherings (טהאַנקסגיווינג & ניטל) זענען שטענדיק גרויס ווייזט ווו אַלעמען שטעלן אויף אַ מאַסקע און געלעבט אויס אַ ליגן אַז מיר זענען אַלע נאָרמאַל, caring family. The rest of the year told a different, sad story. I survived, אָבער ניט אַנסקיידד, by getting out. 2014 מאַרקס מיין 21סט יאָר פון לעבעדיק הונדערטער (אַמאָל טויזנטער) of miles from family. If you rule out the “visits” when they were just bringing my Mom to see me, אָדער קלייַבן איר אַרויף, איך קענען ציילן אויף די טאָעס פון איין האַנט ווי פילע מאל מיין משפּחה האט באזוכט מיר אין די 21 years. I, אָבער, האָבן באזוכט זיי בייַ מינדסטער אַ טוץ מאל.

אויף צו מיין סעס ...

בשעת איך איז געווען גיין ווי פראַנקענסטעין און ניט געקענט צו פילן מיין אַנגקאַלז, it seems I had such a poor gait that I tore a tendon in my right ankle. Now that I have some feeling there, איך געוואוסט עפּעס אנדערע ווי די נערוו ווייטיק פון קאַודאַ עקווינע סינדראָום was going on. The Doc said only surgery will fix it, but for now I’m only wearing an ankle brace. Had I noticed this earlier last year I would have had the surgery, אָבער עס ס אַ נייַ יאָר, with a new insurance deductible. And of course I’m on a high deductible plan (ניט דורך ברירה - עס איז אַלע מיין באַלעבאָס אָפפערס).

I have regained feeling in a lot of areas. The results of the nerve conductivity tests showed most of the L4/L5 damage has healed. This was the level at which the disk blew out, so I happy with that finding. However the points below L4/L5 still show significant injury and the jury is still out as to what will happen with those areas. I do have more “עלעקטריש קלאַפּ"טיפּ געפילן, mostly in my right foot. The backs of my thighs and lower buttocks are still numb as is most of my genital area. B&ב איז נאָך אַ אַרויסגעבן וואס נעמט אַ פּלאַץ פון פאַרוואַלטונג (אַז ס בלאַדער & באָוועל, ניט בעט & פרישטיק).

איך האב שוין ינקעראַדזשד, ווי חודש 11 פארמאכט, דורך די קליין גרופּע ביבל לערנען we’re doing in our home. Between that and studying for my קמאַ עקסאַם אין פעברואר, I haven’t had much time for other things or maintaining relationships. I’ll be so glad once this exam is taken. I’ve had to give up some things – things I love doing - on the schedule in order to concentrate on these. After the exam, איך האָבן אַ פּאָר פון אנדערע פראיעקטן אויף מיין גרייט רשימה, אַזוי איך וועט פאָרזעצן צו בלייַבן פאַרנומען.

טוט מיין קאַודאַ עקווינאַ סינדראָמע ווירקן אַלע פון ​​דעם? Definitely! Does it help shape my life? Absolutely! Is it defining me? In some small way… it is a part of me, just as my arms or legs are. יאָ, איך האב שלעכט טעג, ביידע פיזיקלי און ימאָושנאַלי - אַלעווייַ ניט ביידע אין דער זעלביקער צייַט! Through it all I rely on God’s love to see me through. In His love He knew that my back would be injured and He used that event to prod me to grow closer to Him. He has sustained me, נערטשערד מיר, and lifted me up. I am a better person, at a better place in life because of God taking the lemons of Cauda Equina Syndrome and helping me make lemonade out of them. Where that will lead I do not know, אָבער וואָס אַ פּאַסירונג איך בין אויף!